Versorgung und Unterstützung bei schwersten Erkrankungen
Für Kinder und Jugendliche, die eine schwere Schädel-Hirn-Verletzung erlitten haben (z. B. durch Unfall oder auch operative Eingriffe bei Hirntumoren), sind besondere Rehabilitationskonzepte erforderlich. Auf Ebene der BAR ist für diese Zielgruppe eine Arbeitshilfe Schädelhirnverletzte Kinder und Jugendliche erstellt worden.
Auch die Empfehlungen zur Phase-E der neurologischen Rehabilitation können herangezogen werden. Sie enthalten insbesondere Hinweise und eine Leistungsübersicht zum Thema Teilhabe an Bildung und Erziehung.
Gerade bei eher seltenen Erkrankungen kann auch das Netzwerk der Selbsthilfe oft Hinweise und Unterstützung bieten, zum Beispiel bei der Suche nach spezialisierten Reha-Einrichtungen. Das Kindernetzwerk e.V. steht für die Selbsthilfe von Eltern, die ein Kind mit chronischer Krankheit oder Behinderung haben.
Schwerstkranke Kinder und Jugendliche haben Anspruch auf sozialmedizinische Nachsorgemaßnahmen, wenn dadurch der stationäre Aufenthalt verkürzt oder die anschließende ambulante ärztliche Behandlung gesichert werden kann. (§ 43 Abs. 2 SGB V: Die Krankenkasse erbringt diese aus medizinischen Gründen in unmittelbarem Anschluss an eine Krankenhausbehandlung nach § 39 Abs. 1 SGB V oder an eine stationäre Rehabilitation). Zu diesem Zweck wird ein Hilfeplan erarbeitet, und es werden unterstützende Gespräche mit den Eltern und Angehörigen geführt. Die Anbindung an ambulante Hilfen, weitere Förder- und Rehabilitationseinrichtungen, Beratungsstellen und Selbsthilfegruppen wird angebahnt.
Spezialisierte ambulante Palliativversorgung
Bei einigen schwersten und fortschreitenden Krankheitsverläufen ist eine Eingliederung in die Schule oder Kindertagesstätte möglicherweise nicht mehr sinnvoll. Dann kommt eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung in Betracht. Das Ziel ist, den Verbleib des palliativen Kindes in der häuslichen Umgebung zu sichern (§§ 37b und 132d SGB V: Es handelt sich um eine Leistung der Krankenkassen außerhalb der kassenärztlichen Tätigkeit, die an bestimmte Qualifikationen und an personelle und organisatorische Ausstattungen gebunden ist. Informationen bietet der Fachverband für die spezialisierte ambulante Palliativversorgung.
Eine vorübergehende Entlastung und Unterstützung der Familien bei der Versorgung eines schwerstkranken und -behinderten Kindes bieten gemeinsame Aufenthalte in palliativ ausgerichteten Einrichtungen. Voraussetzung ist hier, dass das Kind oder der Jugendliche lebensverkürzend erkrankt ist.
