Stärkt die Selbstvertretung!

Ein Plädoyer

Eine neue Vokabel macht in der Behindertenszene die Runde: die Selbstvertretung. Ist das nicht einfach eine modernere Bezeichnung für Selbsthilfe, werdensich viele fragen. Dass dem nicht so ist, was Selbstvertretung bedeutet und warum Selbstvertretung existenziell bedroht ist, darum soll es in den folgenden Ausführungen gehen. Die Vereinten Nationen (UN) definierten bereits 2014 Selbstvertretungsorganisationen als solche, die von Menschen mit Behinderungen „verwaltet, geführt und gelenkt“ werden.

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Blick zurück

Selbsthilfeorganisationen entstanden in der deutschen Behindertenlandschaft vor allem in den 1960er- bis 1980er-Jahren. Sie schlossen sich in der „Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte – BAGH“ zusammen, die sich nach der Jahrtausendwende umbenannte in BAG SELBSTHILFE (BAG-S). Die meisten der über 120 Mitgliedsorganisationen arbeiten diagnosespezifisch. Seit Anfang der 1990er-Jahre gibt es eine geregelte Finanzierung der gesundheitlichen Selbsthilfe durch die Krankenkassen. Sie belief sich 2023 auf über 22 Millionen Euro.1 In den meisten Selbsthilfeorganisationen werden die hauptamtlichen Leitungsfunktionen jedoch von Menschen ohne Behinderungen bekleidet. In der Regel vertreten die Verbände der BAG-S das traditionelle medizinische Modell von Behinderung. Danach ist die jeweilige körperliche, seelische oder kognitive Beeinträchtigung für eine eingeschränkte gesellschaftliche Teilhabe verantwortlich.

Vom medizinischen zum menschenrechtlichen Modell von Behinderung

Prof. Dr. Sigrid Arnade, Honorarprofessorin an der ASH Berlin, ehemalige ISL-Geschäftsführerin, Sprecherin der LIGA Selbstvertretung

Dem medizinischen Modell setzten behinderte Aktivistinnen und Aktivisten seit den1980er-Jahren das soziale Modell von Behinderung entgegen. Demnach sind physische sowie einstellungsbedingte Barrieren für die reduzierte gesellschaftliche Teilhabe verantwortlich. Die Aktivistinnen und Aktivisten gründeten Zentren für Selbstbestimmtes Leben, die sich 1990 zur Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland (ISL) zusammenschlossen. Die Zentren und die ISL arbeiten beeinträchtigungsübergreifend; auf hauptamtlichen Stellen sind behinderte Menschen tätig. Die Existenz dieser Selbstvertretungsorganisationen ist ständig bedroht, da sie sich nur projektbezogen finanzieren.

Entsprechend ihrem menschenrechtsorientierten Ansatz nahmen ISL-Mitglieder an den Verhandlungen zur UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) teil, mit der das soziale zum menschenrechtlichen Modell von Behinderung fortentwickelt wurde.2 Das menschenrechtliche Modell geht über Antidiskriminierung hinaus, verlangt aktive Schritte der Staaten und billigt allen behinderten Menschen

Wertschätzung der Selbstvertretung

Die UN-BRK wurde unter dem Motto „Nothing about us without us!” (zu deutsch: „Nichts über uns ohne uns!“) verhandelt. Entsprechend beinhaltet der Konventionstext ein Partizipationsgebot, wonach Menschen mit Behinderungen über die sie vertretenden Organisationen bei allen sie betreffenden Fragen einzubeziehen sind. Bereits 2014 definierte der UN-Fachausschuss, der die Umsetzung der UN-BRK überwacht, in sogenannten Guidelines die Kriterien für Selbstvertretungsorganisationen (s. oben).3 Er präzisierte diese Unterscheidung 2018 in einer „Allgemeinen Bemerkung“ (General Comment) zum Thema Partizipation.4 Darin unterscheidet er zwischen Organisationen von Menschen mit Behinderungen und Organisationen für Menschen mit Behinderungen. Als Deutschland 2015 erstmals zur UNBRK- Umsetzung geprüft wurde, empfahl der UN-Fachausschuss anschließend, Selbstvertretungsorganisationen zu fördern. Daraufhin richtete die Bundesregierung 2016 den Partizipationsfonds ein. Er umfasst derzeit 1,5 Millionen Euro jährlich. Auch über den Partizipationsfonds sind lediglich Projekte finanzierbar, so dass der UN-Fachausschuss Deutschland 2023 nach der zweiten Staatenprüfung zu einer dauerhaften Finanzierung von Selbstvertretungsorganisationen aufforderte.

Veränderung tut not

2015 haben sich angesichts der internationalen Anerkennung 13 Selbstvertretungsorganisationen in Deutschland zur LIGA Selbstvertretung zusammengeschlossen.5 An ihrer prekären Situation hat sich indes nicht viel geändert. Es bedarf einer strukturellen Gleichstellung zu Selbsthilfeorganisationen. Erschwerend hinzu kommt meiner Ansicht nach der Ableismus (zusammengesetzt aus dem Englischen to be able = fähig sein und ...ismus als Hinweis auf geschlossene Gedankensysteme). Ableismus bedeutet die Reduktion eines behinderten Menschen auf seine Beeinträchtigung. Das kann, ähnlich wie beim Rassismus oder Sexismus, sowohl mit einer Abwertung als auch mit einer Aufwertung einhergehen. Ableismus ist ein so verbreitetes Phänomen, dass er bei sehr vielen Menschen mit Behinderungen als internalisierter Ableismus wirkt und eine aktive Gestaltung der eigenen Interessenvertretungen verhindern kann.

So bleibt der Staat aufgefordert ...

  • eine nachhaltige Finanzierung der Selbstvertretung zu gewährleisten;
  • dem verbreiteten Ableismus durch entsprechende Kampagnen entgegenzuwirken;
  • ƒdie Betroffenen durch ein niedrigschwelliges Angebot von Empowerment-Kursen zu stärken.