Im Austausch Kraft tanken
Zugang zu Rehabilitation und Teilhabe über digitale Angebote
In der Selbsthilfe hat die Pandemie deutlich gemacht, dass auch digitale Angebote verstärkt ausgebaut werden müssen. In der Deutschen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV e. V.) werden seit ihrer Gründung vor 42 Jahren Möglichkeiten für die Betroffenen geschaffen, Zugang zu Rehabilitation und Teilhabe zu bekommen. Als Selbsthilfeverband für die etwa 600.000 Menschen in Deutschland mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED) ist die DCCV deutschlandweit aktiv. Unser Hauptanliegen ist es, die an CED erkrankten Menschen bei der Bewältigung ihrer Lebenssituation zu unterstützen. Information, Beratung und Vernetzung leben von der Begegnung, sollen aber verstärkt auch digital ermöglicht werden. Dieser Artikel stellt vor, welche Projekte die DCCV hierfür ins Leben gerufen hat.
Die DCCV hat ein breites Beratungsangebot, sowohl von Peer zu Peer, als auch zu medizinischen, psychosozialen und sozialrechtlichen Fragen. Die psychosoziale Beratung steht hier im Zentrum und ermöglicht Betroffenen Orientierung. Die Psychologinnen aus dem Referat Beratung sprechen mit Menschen, die sich beispielsweise überlegen, weitere Hilfe zu suchen, eine Psychotherapie zu beginnen oder eine medizinische Zweitmeinung einzuholen. Die Sprechstunde kann seit 2022 auch mittels Videotool erfolgen. Für Neubetroffene, die sich vertiefte Informationen wünschen, aber auch für bereits länger Betroffene, die ihr Wissen zu CED auffrischen möchten, gibt es Online- Schulungen. Diese bieten den Betroffenen eine Mischung aus grundlegenden medizinischen und alltagspraktischen Informationen, Reflexion und Austausch rund um CED. Eine CED-erfahrene Gastroenterologin und eine Psychologin der DCCV begleiten die Veranstaltung, in der sich Vorträge, Fragerunden und Kleingruppenarbeit abwechseln – psychologische Themen haben einen zentralen Platz.
Für Menschen, mit einer eher seltenen Diagnose, ist es oft schwer, vor Ort in Kontakt mit anderen Erkrankten treten zu können. Die Mikroskopischen Kolitiden zählen dazu, weshalb sich in der DCCV ein Arbeitskreis für diese Erkrankung gegründet hat. Ein regelmäßiger digitaler Betroffenenaustausch über eine Videoplattform bietet Vernetzung, und fachliche Impulse von zugeschalteten Referentinnen und Referenten.
Das Online-Angehörigentreffen ist ein weiteres Format. Meistens geht es in diesen Gesprächen um Informationen und Angebote für die Betroffenen. Angehörige haben jedoch auch eigene Anliegen und Sorgen, weshalb dafür ein Raum geschaffen wurde. Das Online-Angehörigentreffen hat das Ziel, einen offenen Austausch unter Angehörigen in Kleingruppen zu ermöglichen und die psychische Widerstandsfähigkeit bei Angehörigen durch Selbstfürsorge zu verbessern und zu deren emotionalen Entlastung beizutragen. Auch dieses Treffen findet mehrmals im Jahr per Videokonferenztool statt.
„Das Angehörigentreffen ermöglicht uns als Mitbetroffene, uns darüber auszutauschen, was im Zusammenleben mit Angehörigen, die eine chronische Erkrankung haben, helfen kann. Egal, ob in der Rolle als Eltern, Partner, Geschwister, Verwandte ... vieles ist ähnlich und übertragbar: weil es immer um gegenseitigen Respekt geht, um Vertrauen, um Zutrauen, um Loslassen, um gegenseitiges Zugestehen von Eigenständigkeit in Verbundenheit. Ich finde das unglaublich hilfreich, weil es guttut, einander zu helfen, sich gegenseitig zuzuhören, voneinander zu lernen, Verständnis zu spüren, sich nicht allein zu fühlen … und so unglaublich viel Kraft tanken zu können.“
Neu bei der DVVV ist das Format CEDdigital, bei dem Beiträge von Expertinnen und Experten sowie Ehrenamtlichen der DCCV, Erfahrungsberichte und die Möglichkeit zum Austausch die zentralen Inhalte sind. Die Themen orientieren sich an der Lebenswelt der Betroffenen und greifen aktuelle Entwicklungen auf.